El último día de febrero, se conmemora el Día Mundial de las EPOF. Alrededor del 75% de estas patologías son de origen genético. Entre las más comunes, el Instituto de Genética Humana detecta cáncer hereditario, esclerosis múltiple y lupus
[Leer más]
En el país recientemente fue lanzado un fármaco oral para la enfermedad de Fabry, lo que representa una opción más cómoda, no invasiva y más accesible para tratarla
[Leer más]
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que afectan a más de 3.6 millones de argentinos tienen un rol protagónico en la investigación y desarrollo de medicamentos y son el foco de más de 5 mil estudios clínicos en los últimos años. Gracias a avances científicos, a la optimización del diseño de estudios clínicos, la colaboración entre los actores
[Leer más]
Desde el año 2008 se estableció al 29 de febrero como el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), como esta fecha solo sucede en años bisiestos, precisamente por ser una fecha “poco frecuente” este año (no bisiesto) se conmemora el 28 de febrero, donde se realizará un evento social de difusión en la Plaza 9 de Julio desde las 8:30 horas hasta las 12:00.
[Leer más]
Las enfermedades poco frecuentes pueden incapacitar o causar la muerte. Casi no tienen síntomas y se descubren con una punción antes del quinto día del nacimiento
[Leer más]
Promotores de salud, personal del servicio de enfermería y médicos de atención primaria de la salud provincial participaron de las cuartas Jornadas Regionales de Enfermedades poco frecuentes. El encuentro se desarrolló en ...
[Leer más]
Promotores de salud, personal del servicio de enfermería y médicos de atención primaria de la salud provincial participaron de las cuartas Jornadas Regionales
[Leer más]
Promotores de salud, personal del servicio de enfermería y médicos de atención primaria de la salud provincial participaron de las cuartas Jornadas Regionales de Enfermedades poco frecuentes. Promotores de salud, personal del servicio de enfermería y médicos de atención primaria de la salud provincial participaron de las cuartas Jornadas Regionales de Enfermedades poco frecuentes. El.
[Leer más]
Desde el Instituto de Genética Humana de Misiones, informaron que llevara a cabo la 4ta Jornada Regionales de EPOCF (Enfermedades Poco Frecuentes), este
[Leer más]
Desde el Instituto de Genética Humana de Misiones, informan que se realizará las IV Jornada Regionales de Enfermedades Poco Frecuentes, el viernes 27 de mayo
[Leer más]
Llegar a un diagnóstico certero es el mayor desafío de los pacientes: en promedio, puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Además, se estima que más de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso. Las enfermedades poco.
[Leer más]
El próximo 28 de febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, con el objetivo de informar a la población sobre esta problemática y el impacto que supone para las personas afectadas y sus familiares.
[Leer más]
El Instituto de Genética Humana de Misiones, cuya directora es la referente del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, participará en una transmisión en vivo, a través de TeleSalud, que…
[Leer más]
Esta oficina se crea por ley en la provincia en el año 2017 y es la primera de este tipo en Misiones Su tarea es coordinar todas las actividades, turnos y medicación especial de...
[Leer más]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que se conmemora el 29 de febrero, el laboratorio Takeda distinguió a Luciana Escati Peñaloza, Presidente de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa y Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), como una de las 29 entidades o individuos que a nivel internacional se destacan por el impacto de su tarea con quienes viven con estas enfermedades.
[Leer más]
La afección suele diagnosticarse en forma tardía, muchos años después del comienzo de los primeros síntomas y cuando las manifestaciones ya son severas. Cómo identificarla para comenzar el tratamiento y mejorar la calidad de vida del paciente.
[Leer más]
Pese a que no prosperó la creación del Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes, que estaba previsto elaborarse con participación del Instituto de Genética Humana del Hospital Madariaga; actualmente este centro provincial avanza en la elaboración de su propio sistema informáti
[Leer más]
Pese a que no prosperó la creación del Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes, que estaba previsto elaborarse con participación del Instituto de Genética Humana del Hospital Madariaga; actualmente este centro provincial avanza en la elaboración de su propio sistema informáti
[Leer más]
Durante la primera mitad del año, las asociaciones mundiales trabajaron en la sensibilización y concientización de enfermedades poco frecuentes (EPOF), las cuales adquieren esta calificación cuando se trata de patologías que se presentan en una de cada 2.000 personas. Los estudios genéticos juegan u
[Leer más]
Desde el Instituto de Genética Humana (IGeHM) informan a pacientes, familiares, profesionales y público en general, que este sábado se llevará adelante el último encuentro del Taller de Abordaje Integral Sobre las E...
[Leer más]
Economis es un medio de comunicacion dedicado a la politica y la economia. Desde Misiones al mundo. Politica, economia, finanzas, turismo. Negocios.
[Leer más]
Con diversas actividades recordaron el día de estas patologías. “Por los agrotóxicos, en Misiones hay muchas personas que tienen enfermedades denominadas poco frecuentes”, dijo Denisse Sánchez.
[Leer más]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que se conmemora el próximo miércoles 28 de febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) advirtió que las patologías encuadradas en esta categoría son cerca de 8 mil y que muchas personas que padecen alguna de ellas desconocen que se trata de una EPOF.
[Leer más]
Con diversas actividades recordaron el día de estas patologías. “Por los agrotóxicos, en Misiones hay muchas personas que tienen enfermedades denominadas poco frecuentes”, dijo Denisse Sánchez.
[Leer más]
“Nos enteramos cuando nació y fue devastador. Al principio uno no entiende mucho porque un hijo es todo y también porque es una enfermedad poco conocida. Lo primero que hice fue ir a Google y ... [+ info]
[Leer más]
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la OMS lanzó una alerta para que los gobiernos incrementen sus objetivos para detectarlas y brindarles un adecuado tratamiento.
[Leer más]
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) anunció la creación del primer registro nacional de personas con esas patologías, que afectan a unos 3.500.000 de pacientes en el país. “El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Renepof) será de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por tres …
[Leer más]
La Municipalidad de Posadas, junto al Ministerio de Salud y a organizaciones sociales y educativas, conmemorarán el miércoles 28 el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) en la Plaza 9 de Julio, a partir de las 8:30.
...
[Leer más]
Inés Castellano, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, convocó “a quienes padezcan una Epof o tengan un diagnóstico presuntivo” a completar sus datos en el sitio www.pocofrecuentes.org.ar. El día mundial de esas ... [+ info]
[Leer más]
Será de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por tres fuentes: profesionales de la salud, pacientes o sus cuidadores.
[Leer más]
La concejal Natalia Giménez, recientemente electa Vicepresidenta Primera del Concejo Deliberante de Posadas, realiza una evaluación de sus aportes en la producción legislativa del cuerpo durante el período 2017, con vistas...
[Leer más]
· · COMENTARIOS: {e-mailit} {e-mailit} Los comentarios publicados son de exclusiva responsabilidad de sus autores y las consecuencias derivadas de ellos pueden ser pasibles de sanciones legales. Los
[Leer más]
La concejal Natalia Giménez, recientemente electa Vicepresidenta Primera del Concejo Deliberante de Posadas, realizó una evaluación de sus aportes en la producción legislativa del Cuerpo durante el período 2017, con vistas a las posibilidades que se abren para el siguiente año con la nueva conformación de autoridades.
[Leer más]
La concejal Natalia Giménez, recientemente electa Vicepresidenta Primera del Concejo Deliberante de Posadas, realizó una evaluación de sus aportes en la producción legislativa del Cuerpo durante el período 2017, con vistas a las posibilidades que se abren para el siguiente año con la nueva conformación de autoridades.
[Leer más]
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras y el tema elegido para la jornada es “Viviendo con una enfermedad rara”, mientras que el eslogan es “Día a día, mano a mano”. El día se celebra desde…
[Leer más]
Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, manifestaron preocupación por el interrogatorio hostil al que deben someterse quienes tramitan un Certificado de Discapacidad.
[Leer más]