Las enfermedades poco frecuentes pueden incapacitar o causar la muerte. Casi no tienen síntomas y se descubren con una punción antes del quinto día del nacimiento
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Llegar a un diagnóstico certero es el mayor desafío de los pacientes: en promedio, puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Además, se estima que más de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso. Las enfermedades poco.
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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que se conmemora el 29 de febrero, el laboratorio Takeda distinguió a Luciana Escati Peñaloza, Presidente de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa y Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), como una de las 29 entidades o individuos que a nivel internacional se destacan por el impacto de su tarea con quienes viven con estas enfermedades.
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El 26 de marzo, en el marco de la visita de Estado de los Reyes de España a nuestro país, la Reina de España, Doña Letizia, se reunirá con autoridades de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
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Economis es un medio de comunicacion dedicado a la politica y la economia. Desde Misiones al mundo. Politica, economia, finanzas, turismo. Negocios.
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Con diversas actividades recordaron el día de estas patologías. “Por los agrotóxicos, en Misiones hay muchas personas que tienen enfermedades denominadas poco frecuentes”, dijo Denisse Sánchez.
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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que se conmemora el próximo miércoles 28 de febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) advirtió que las patologías encuadradas en esta categoría son cerca de 8 mil y que muchas personas que padecen alguna de ellas desconocen que se trata de una EPOF.
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Con diversas actividades recordaron el día de estas patologías. “Por los agrotóxicos, en Misiones hay muchas personas que tienen enfermedades denominadas poco frecuentes”, dijo Denisse Sánchez.
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“Nos enteramos cuando nació y fue devastador. Al principio uno no entiende mucho porque un hijo es todo y también porque es una enfermedad poco conocida. Lo primero que hice fue ir a Google y ... [+ info]
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En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la OMS lanzó una alerta para que los gobiernos incrementen sus objetivos para detectarlas y brindarles un adecuado tratamiento.
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La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) anunció la creación del primer registro nacional de personas con esas patologías, que afectan a unos 3.500.000 de pacientes en el país. “El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Renepof) será de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por tres …
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Inés Castellano, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, convocó “a quienes padezcan una Epof o tengan un diagnóstico presuntivo” a completar sus datos en el sitio www.pocofrecuentes.org.ar. El día mundial de esas ... [+ info]
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Será de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por tres fuentes: profesionales de la salud, pacientes o sus cuidadores.
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Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras y el tema elegido para la jornada es “Viviendo con una enfermedad rara”, mientras que el eslogan es “Día a día, mano a mano”. El día se celebra desde…
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Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, manifestaron preocupación por el interrogatorio hostil al que deben someterse quienes tramitan un Certificado de Discapacidad.
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