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Su nombre lo dice, son enfermedades poco frecuentes; es por eso que los pacientes tardan meses e incluso años en llegar a un diagnóstico. Por si fuera poco, en todo ese proceso, muchas veces consultan a un médico tras otro, y son los mismos profesionales de la salud los que confunden los síntomas y los […]
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Primera Edición
Marzo 02, 2023
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Con el objetivo de difundir información para lograr la integración social de personas afectadas, este martes 28 de febrero a las 8 se realizará una caminata simbólica por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes junto a todas las asociaciones de salud desde la Plaza San Martín hasta la Plaza 9 de Julio de Posadas.
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Misiones Online
Febrero 24, 2023
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La actividad se inició en la plaza San Martín de Posadas para desembocar en la plaza 9 de Julio donde habrá diversas propuestas para informar y asesorar sobre el tema. La consigna de los asistente era llevar algo violeta.
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Agencia Hoy
Noviembre 04, 2022
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La cita será este lunes 31 desde las 9 horas en la plaza San Martín de Posadas, para luego trasladarse hasta la plaza 9 de Julio
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Primera Edición
Octubre 23, 2022
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La presidenta de la Fundación Familia Rett, Sandra Delgado, brindó detalles sobre la enfermedad en el marco del mes de la concientización del Síndrome de Rett. Esta será el próximo 31 de octubre a las 9 de la mañana desde la Plaza San Martín de Posadas.
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Misiones Online
Octubre 22, 2022
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Se llevará a cabo una marcha organizada por la asociación misionera vinculada al síndrome de RETT, el día próximo 31 de octubre a las 9, desde la plaza San Martín hasta la plaza 9 de julio. Todo se desarrollará en el contexto del mes violeta, color que identifica la lucha contra esta enfermedad. Sandra Delgado,
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Misiones Opina
Octubre 21, 2022
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“Son espacios generados con mucho esfuerzo, pero después de recorrer muchas escuelas con excusas absurdas, logramos dar hace varios años con un jardín de infantes donde la maestra y los directivos nos dijeron “no sabemos nada del síndrome de Rett, pero queremos ayudarlos” y ahora estamos acá, estamos casi finalizando el ciclo 2022. Luciana ya […]
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Primera Edición
Octubre 04, 2022
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El Instituto de Genética Humana de Misiones es único en su tipo en la provincia, con capacidad de atender amplia demanda. Trabajan en un registro de Enfermedades Poco Frecuentes
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El Territorio
Junio 20, 2022
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Promotores de salud, personal del servicio de enfermería y médicos de atención primaria de la salud provincial participaron de las cuartas Jornadas Regionales de Enfermedades poco frecuentes. El encuentro se desarrolló en ...
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Ya Misiones
Mayo 30, 2022
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Promotores de salud, personal del servicio de enfermerÃa y médicos de atención primaria de la salud provincial participaron de las cuartas Jornadas Regionales de Enfermedades...
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Misiones Hoy
Mayo 29, 2022
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Promotores de salud, personal del servicio de enfermería y médicos de atención primaria de la salud provincial participaron de las cuartas Jornadas Regionales
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Noticias del 6
Mayo 27, 2022
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Promotores de salud, personal del servicio de enfermería y médicos de atención primaria de la salud provincial participaron de las cuartas Jornadas Regionales de Enfermedades poco frecuentes. Promotores de salud, personal del servicio de enfermería y médicos de atención primaria de la salud provincial participaron de las cuartas Jornadas Regionales de Enfermedades poco frecuentes. El.
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Muy Temprano
Mayo 27, 2022
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Desde el Instituto de Genética Humana de Misiones, informaron que llevara a cabo la 4ta Jornada Regionales de EPOCF (Enfermedades Poco Frecuentes), este
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Noticias del 6
Mayo 24, 2022
0 0 0
Desde el Instituto de Genética Humana de Misiones, informan que se realizará las IV Jornada Regionales de EPOCF, el viernes
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Treinta y Tres
Mayo 24, 2022
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Desde el Instituto de Genética Humana de Misiones, informan que se realizará las IV Jornada Regionales de Enfermedades Poco Frecuentes, el viernes 27 de mayo
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Noticias del 6
Mayo 24, 2022
16 0 5
POSADAS - El Grupo de Familias Rett Misiones junto a otras organizaciones llevaron adelante el Primer Festival de Arte y Navidad
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Primera Edición
Deciciembre 23, 2021
1 0 1
Desde el grupo “Familias Rett Misiones” invitan a participar del Festival Arte y Navidad a realizarse en el Teatrino del cuarto tramo de la Costanera de Posadas, a partir de las 18 horas.
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Misiones Online
Deciciembre 22, 2021
1 0 1
Durante las fiestas de fin de año personas con autismo, Rett, ancianos, veteranos de guerra, entre otros, suelen ser muy afectados por los estruendos de los fuegos artificiales.
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Agencia Hoy
Deciciembre 15, 2021
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La Municipalidad de Posadas tomó la determinación anoche, finalizado el partido entre el local y Mitre. A pesar de una advertencia previa, la dirigencia “rompió el cielo” en Villa Sarita. La vuelta de los espectáculos deportivos con público en las tribunas convocó en la noche del miércoles a una jornada histórica en la que […]
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La Voz de Misiones
Deciciembre 03, 2021
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En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, familias, fundaciones y asociaciones entregaron un petitorio en Casa de Gobierno solicitando el cumplimiento de las leyes y tratados internacionales.
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Agencia Hoy
Deciciembre 03, 2020
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Roberto Michel, de la organización Libre Relichon, dijo que fue invitado por la Municipalidad de Posadas a asistir a las pruebas que se llevaron a cabo en la mañana de este miércoles para determinar qué pirotécnica no cumplía con alto impacto sonoro cero exigido por la nueva ordenanza. La suya fue una de las organizaciones […]
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Noticias del 6
Noviembre 04, 2020
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Cada 18 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins, con el objetivo de concientizar a la sociedad sobre esta enfermedad.
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Misiones Online
Septiembre 18, 2020
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Para el presidente del Concejo Deliberante de Posadas celebró la sanción de la ordenanza que prohíbe la venta de pirotecnia sonora de alto impacto y calificó de histórico, “porque era una lucha de muchas organizaciones que la pasaban mal durante las Fiestas de Fin de Año”.
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Misiones Online
Junio 25, 2020
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Se cumplió una marcha organizada por asociaciones vinculadas al síndrome de RETT; abarcó un recorrido desde la plaza san martín hasta la plaza 9 de julio. Todo se desarrolló en el contexto del mes violeta, color que identifica a la enfermedad....
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Noticiero 12
Octubre 25, 2019
0
La caminata comenzó en la Plaza San Martín finalizando su recorrido en la Plaza 9 de Julio en donde se realizaron otras actividades destinadas a la concientización y difusión del síndrome Rett.
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Agencia Hoy
Octubre 25, 2019
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Bajo la consigna de vestir en tonos de lila o violeta, familiares y allegados de Familias RETT Misiones marcharon en las calles de Posadas durante la mañana de viernes para difundir y concientizar sobre el Síndrome de Rett, una patología poco frecuente. El Síndrome de Rett es una mutación genética poco frecuente que afecta el […]
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Noticias del 6
Octubre 25, 2019
0
La caminata iniciará en la Plaza San Martín finalizando su recorrido en la Plaza 9 de Julio en donde habrán otras actividades destinadas a la concientización y difusión del síndrome Rett.
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Agencia Hoy
Octubre 25, 2019
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La caminata iniciará en la Plaza San Martín finalizando su recorrido en la Plaza 9 de Julio en donde habrán otras actividades destinadas a la concientización y difusión del síndrome Rett.
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Agencia Hoy
Octubre 25, 2019
7
Dentro del mes del síndrome de Rett realizarán diferentes actividades para la difusión de esta enfermedad y la concientización, ya que es poco frecuente y difícil de diagnosticar. Junto a la Fundación Familias Rett próximo 25 de octubre realizarán una caminata a partir de las 9 de la mañana, que iniciará en la Plaza San […]
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Noticias del 6
Octubre 04, 2019
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Desde el Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM) informan que en el marco de la Ley nacional N.º 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes, ayer, presentaron a la comunidad las áreas del mencionado Instituto, dando cuenta de ...
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Ya Misiones
Septiembre 27, 2019
1
El viernes 7 en la Cámara de Representantes de la provincia de Misiones se llevará a cabo la Segunda Jornada
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Obera Inside
Agosto 21, 2019
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Durante 2018 se sancionaron 11 leyes innovadoras ligadas a la Salud que benefician a miles de pacientes de toda la provincia. Se logró por Ley el 100% de cobertura para los pacientes con Albinismo y Alzheimer y se trabaja en nuevos proyectos...
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Noticiero 12
Marzo 08, 2019
1
Para el vicegobernador Oscar Herrera Ahuad, el Estado, además de actuar, tiene que hacer visibles estas patologías, con el objetivo de lograr la integración de la sociedad. Además, destacó el rol de los equipos de salud capacitados, para generar un cambio de paradigma en la atención. Fue durante la jornada de capacitación y concientización sobre el síndrome de Rett, que se realizó en el Salón de las Dos Constituciones. Durante la apertura, el vicepresidente de la Cámara de Representantes, Orlando Franco, enfatizó la necesidad de involucrarse en estos temas, a través de la enseñanza y la capacitación, y manifestó que …
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Enfoque Misiones
Deciciembre 08, 2018
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Para Oscar Herrera Ahuad, el Estado, además de actuar, tiene que hacer visibles estas patologías, con el objetivo de lograr la integración de la sociedad.
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AMPM Noticias
Deciciembre 08, 2018
1
Para Oscar Herrera Ahuad, el Estado, además de actuar, tiene que hacer visibles estas patologías, con el objetivo de lograr la integración de la sociedad. Además, destacó el rol de los equipos de salud capacitados, para generar un cambio de paradigma en la atención. Fue durante la jornada de capacitación y concientización sobre el síndrome...
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Revista Códigos
Deciciembre 08, 2018
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Para Oscar Herrera Ahuad, el Estado, además de actuar, tiene que hacer visibles estas patologías, con el objetivo de lograr la integración de la sociedad. Además, destacó el rol de los equipos de salud capacitados, para generar un cambio de paradigma en la atención. Fue durante la jornada de capacitación y concientización sobre el síndrome …
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Pagina 16
Deciciembre 07, 2018
0
Para Oscar Herrera Ahuad, el Estado, además de actuar, tiene que hacer visibles estas patologías, con el objetivo de lograr la integración de la sociedad. Además, destacó el rol de los equipos de salud capacitados, para generar un cambio de paradigma en la atención. Fue durante la jornada de capacitación y concientización sobre el síndrome …
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Pagina 16
Deciciembre 07, 2018
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Con capacitaciones a cargo de especialistas en neurología, genética, fonoaudiología y kinesiología, en la Sala de las dos Constituciones de la Cámara de Diputados se desarrolla la segunda jornada sobre enfermedades poco frecuentes, en esta...
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Noticiero 12
Deciciembre 07, 2018
1
El ministro de Salud de la provincia, Walter Villalba, se refirió a la Segunda Jornada de Capacitación y Concientización sobre Enfermedades Poco Frecuentes que se llevará adelante el viernes, a partir de las 8:00, en la sala de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes y donde se abordará la temática del Síndrome de Rett
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Noticias de la calle
Deciciembre 03, 2018
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El Toby Dinavox, esta especie de tablet, un poco más grande, cargada de fotos e imágenes familiares para Luciana Dos Santos, de 13 años, es el principal compañero de esta niña que padece Síndrome de Rett y que encontró, gracias al “Toby”, como lo llama cariñosamente, la manera de comunicarse. El apa
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Primera Edición
Noviembre 29, 2018
3
Así lo sugiere un relevamiento informal realizado por padres de personas afectadas el síndrome de Rett, la rara enfermedad de origen genético, relacionada a los trastornos del espectro autista (TEA). Hay cinco casos en Posadas, y otros en Eldorado, Jardín América, Candelaria y Oberá. “En muchos casos no tienen el diagnóstico definitivo que es el genético-molecular”, detalló Víctor Dos Santos.
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Misiones Cuatro
Noviembre 27, 2018
0
Misiones Cuatro
Noviembre 27, 2018
3
Se realiza el 7 de diciembre desde las 8 durante todo el día, en el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes. En la misma se informará, se debatirá de forma gratuita y abierta con todos los interesados, sobre cómo prevenir estas enfermedades que no son frecuentes. Esta vez el Síndrome de Rett.
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Misiones Online
Noviembre 27, 2018
1
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La jornada de concientización sobre el síndrome de Rett está organizada por las Familias Rett Misiones, la Dirección de Programas Sociales de la Municipalidad de Posadas, Dany Toledo, La Cámara de Representantes de Misiones y el Centro de Educación Física Especial.
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Primera Edición
Octubre 02, 2018
0
“Nos enteramos cuando nació y fue devastador. Al principio uno no entiende mucho porque un hijo es todo y también porque es una enfermedad poco conocida. Lo primero que hice fue ir a Google y ... [+ info]
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Misiones Cuatro
Febrero 28, 2018
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En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la OMS lanzó una alerta para que los gobiernos incrementen sus objetivos para detectarlas y brindarles un adecuado tratamiento.
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Misiones Online
Febrero 28, 2018
6
Frente a diagnósticos adversos o hechos inesperados, cada una de estas madres decidió posponerse por el bien de sus niños. Lágrimas y emoción en estas historias contadas a PRIMERA EDICIÓN.
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Primera Edición
Octubre 15, 2017
4
El evento se realizará el próximo 13 de octubre, a partir de las 17:00 horas, desde la Plaza San Martín hasta la plaza 9 de Julio de Posadas.
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Agencia Hoy
Octubre 11, 2017