El viernes 7 en la Cámara de Representantes de la provincia de Misiones se llevará a cabo la Segunda Jornada de Capacitación y Concientización sobre Enfermedades Poco Frecuentes, Síndrome de Rett, abierta a todo público. Luego del excelente alcance de las primeras jornadas, nuevamente el Salón de las Dos Constituciones recibirá un importante listado de
[Leer más]
La patología puede tener manifestaciones como talla baja, cardiopatías congénitas y mayor riesgo a desarrollar tumores. El 80% de las EPF son de origen genético y la mayoría se descubren en pediátricos
[Leer más]
Un paciente con EFP debe visitar a entre 6 y 13 profesionales para encontrar un diagnóstico adecuado. El 80% de los casos son origen genéticos
[Leer más]
El último día de febrero, se conmemora el Día Mundial de las EPOF. Alrededor del 75% de estas patologías son de origen genético. Entre las más comunes, el Instituto de Genética Humana detecta cáncer hereditario, esclerosis múltiple y lupus
[Leer más]
La convocatoria la desarrolla la Asociación Familias Rett Misiones, encargada del acompañamiento a familias que miembros que portan este síndrome y está pensado para este jueves desde las 8 en la Plaza 9 de Julio de Posadas. Esta concentración fue pergeñada buscando acercar a la comunidad toda las necesidades además del estilo de vida de
[Leer más]
En el país recientemente fue lanzado un fármaco oral para la enfermedad de Fabry, lo que representa una opción más cómoda, no invasiva y más accesible para tratarla
[Leer más]
Con el objetivo de difundir información e investigaciones acerca de las enfermedades pocos frecuentes, la Asociación Civil de Enfermos Lisosomales del Nea (A.C.E.L.NEA) en conjunto con la Subsecretaría de Atención Primaria...
[Leer más]
Que las enfermedades poco frecuentes sean “raras”, que muchos profesionales tengan serias dificultades para diagnosticarlas o que la mayoría de las personas no las conozcan ni siquiera por el nombre, son algunas de las razones que demuestran que urge visibilizarlas. Con el objetivo de dar a conocer alguna de las entre 6.000 y 8.000 condiciones
[Leer más]
El Instituto de Genética Humana de Misiones IGeHM , del Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr. Ramón Madariaga, hoy cumple 11 años, asumiendo el compromiso con la población misionera garantizando estudios genéticos de alta complejidad. El Instituto de Genética Humana de Misiones, es único en la Argentina, creado por Ley. Fortalecieron el trabajo con la Nación. Destacaron en proyectos de investigación, desarrollo e innovación.
[Leer más]
Su nombre lo dice, son enfermedades poco frecuentes; es por eso que los pacientes tardan meses e incluso años en llegar a un diagnóstico. Por si fuera poco, en todo ese proceso, muchas veces consultan a un médico tras otro, y son los mismos profesionales de la salud los que confunden los síntomas y los […]
[Leer más]
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que afectan a más de 3.6 millones de argentinos tienen un rol protagónico en la investigación y desarrollo de medicamentos y son el foco de más de 5 mil estudios clínicos en los últimos años. Gracias a avances científicos, a la optimización del diseño de estudios clínicos, la colaboración entre los actores
[Leer más]
Este martes 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) con el fin de concientizar y promover el desarrollo de políticas que garanticen el acceso a la salud y otros derechos de las personas que las padecen. Las enfermedades poco frecuentes o también llamadas “enfermedades raras” (ER) son aquellas
[Leer más]
El vicegobernador Carlos Arce participó en la mañana de este martes de las actividades de concientización por el Día Internacional de la lucha contra las
[Leer más]
La demanda ante la sospecha de una EPF va en aumento en el sector público de Misiones: en 2021 se registraron 1.200 y el año pasado 2.500 pacientes
[Leer más]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el 28 de febrero de 2023 y de las Anomalías Congénitas, que es el 3 de marzo de 2023, el Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM), en conjunto con las Asociaciones de Pacientes, realizarán una caminata simbólica en la Plaza San Martín de Posadas, hasta la Plaza 9 de Julio, […]
[Leer más]
Con el objetivo de difundir información para lograr la integración social de personas afectadas, este martes 28 de febrero a las 8 se realizará una caminata simbólica por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes junto a todas las asociaciones de salud desde la Plaza San Martín hasta la Plaza 9 de Julio de Posadas.
[Leer más]
Desde el año 2008 se estableció al 29 de febrero como el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), como esta fecha solo sucede en años bisiestos, precisamente por ser una fecha “poco frecuente” este año (no bisiesto) se conmemora el 28 de febrero, donde se realizará un evento social de difusión en la Plaza 9 de Julio desde las 8:30 horas hasta las 12:00.
[Leer más]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el 29 de febrero de 2023 y de las Anomalías Congénitas, que es el 3 de marzo
[Leer más]
El ministro de Salud Pública de Misiones, Dr. Oscar Alarcón participa este lunes de la reunión del Consejo Federal de Salud (Cofesa) junto a sus pares del
[Leer más]
El ministro de Salud Pública de Misiones, Dr. Oscar Alarcón participa hoy de la reunión del Consejo Federal de Salud (COFESA) junto a sus pares del resto del país, encabezada por la ministra de Salud de la Nación, Dra. Carla Vizzotti, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Hoy, encuentro inicio a las 9 horas […]
[Leer más]
Se encuentra ubicado en el Parque de la Salud de Posadas y ofrece servicios asistenciales de consulta, asesoramiento, acompañamiento y estudios genéticos gratuitos para todos los misioneros que no cuentan con obras sociales o prepagas.
[Leer más]
Se encuentra ubicado en el Parque de la Salud de Posadas y ofrece servicios asistenciales de consulta, asesoramiento, acompañamiento y estudios genéticos gratuitos para todos los misioneros que no cuentan con obras sociales o prepagas.
[Leer más]
El Hospital Escuela de Agudos Dr. Ramón Madariaga se suma a la campaña que vienen desarrollando los programas nacionales y provinciales de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, informando a mujeres la import...
[Leer más]
El Instituto de Genética Humana de Misiones es único en su tipo en la provincia, con capacidad de atender amplia demanda. Trabajan en un registro de Enfermedades Poco Frecuentes
[Leer más]
Este viernes desde las 8, se llevó adelante la jornada de Enfermedades poco frecuentes, que se viene realizando desde el 2018, en la Cámara de Representantes
[Leer más]
Durante la mañana de hoy, se realizó la IV Jornada Regional de EPoF (Enfermedades Poco Frecuentes), en el salón Dos Constituciones de la Cámara de Representantes de la Provincia de Misiones. En la misma, estuvo destinada a agentes de APS (Atención Primaria de la Salud), promotores de Salud, Enfermeros y Médicos.
[Leer más]
Desde el Instituto de Genética Humana de Misiones, informaron que llevara a cabo la 4ta Jornada Regionales de EPOCF (Enfermedades Poco Frecuentes), este
[Leer más]
Desde el Instituto de Genética Humana de Misiones, informan que se realizará las IV Jornada Regionales de Enfermedades Poco Frecuentes, el viernes 27 de mayo
[Leer más]
En el marco del DÃa Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, que se conmemora hoy, desde el Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr. Ramón Madariaga, a...
[Leer más]
Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes: Tardar años en saber qué es exactamente lo que uno padece, impacta en la calidad de vida del paciente y de su familia.
[Leer más]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, que se conmemora hoy, desde el Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr. Ramón Madariaga, a través del Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga” informan a la comunidad sobre este tipo de patologías que se presentan en el ámbito de la neurología. Señalan que son […]
[Leer más]
En el mundo hay más de 8.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a una de cada 2.000 personas, según la Organización Mundial de la Salud (OMS)
[Leer más]
Llegar a un diagnóstico certero es el mayor desafío de los pacientes: en promedio, puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Además, se estima que más de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso. Las enfermedades poco.
[Leer más]
En el marco del Día Mundial de la lucha contra las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, que se recuerda este lunes 28, desde el Parque de la Salud de la
[Leer más]
En Posadas se desarrollarán actividades para hacer hincapié en la detección precoz y tratamiento para avanzar en la calidad de vida. Hoy a las 19 habrá un encuentro de médicos y padres en el cuarto tramo de la costanera
[Leer más]
En todo el planeta se conmemora mañana el día de las enfermedades poco frecuentes, con el objetivo de generar conciencia sobre su existencia, la importancia del correcto diagnóstico y los posibles tratamientos.
[Leer más]
El ministerio de Salud de la Nación informó este jueves que, en las últimas 24 horas, se registraron 97 muertes por coronavirus y 10.298 nuevos contagios. Con estos datos, el total de infectados desde el inicio de la pandemia se elevó a 8.878.486, mientras que las víctimas fatales suman 125.872.
[Leer más]
Se trata de un servicio gratuito de este centro asistencial, que se realizan mediante un diagnóstico multidisciplinario. En su mayoría son enfermedades
[Leer más]
El Ministerio de Salud de la Nación informó este miércoles que, en las últimas 24 horas, se registraron 157 muertes por coronavirus y 12.564 nuevos contagios de coronavirus en Argentina.
[Leer más]
Cada 22 de febrero se conmemora el Día Mundial de la Encefalitis. El médico neurólogo, Cristian Bortoluzzi, explicó en MisionesOnlineTV, que se trata de una inflamación en el cerebro que se origina por virus, bacterias, gérmenes en pacientes inmunosuprimidos y además, porque el sistema inmune ataca a las células sanas del cerebro.
[Leer más]
El ministerio de Salud de la Nación informó este martes que, en las últimas 24 horas, se registraron 167 muertes y 16.950 nuevos contagios de coronavirus en Argentina. Con estos datos, el total de infectados desde el inicio de la pandemia se elevó a 8.855.624, mientras que las víctimas fatales suman 125.618.
[Leer más]
La presidente del Colegio de Farmacéuticos, Lorena Schtainer, manifestó que, debido a la alta demanda de determinados medicamentos según la estación, escasean algunos productos.
[Leer más]
El próximo 28 de febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, con el objetivo de informar a la población sobre esta problemática y el impacto que supone para las personas afectadas y sus familiares.
[Leer más]
El Instituto de Genética Humana de Misiones, cuya directora es la referente del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, participará en una transmisión en vivo, a través de TeleSalud, que…
[Leer más]
El ministro de Salud de la provincia, Walter Villalba, se refirió a la Segunda Jornada de Capacitación y Concientización sobre Enfermedades Poco Frecuentes que se llevará adelante el viernes, a partir de las 8:00, en la sala de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes y donde se abordará la temática del Síndrome de Rett
[Leer más]
Se realiza el 7 de diciembre desde las 8 durante todo el día, en el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes. En la misma se informará, se debatirá de forma gratuita y abierta con todos los interesados, sobre cómo prevenir estas enfermedades que no son frecuentes. Esta vez el Síndrome de Rett.
[Leer más]
Por Griselda Acuña interior@elterritorio.com.ar
La hemofilia es calificada como parte de ese grupo denominado
Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Se trata de una afección en la
sangre que si bien la padecen pocas personas, el tratamiento tiene un
altísimo...
[Leer más]
