El viernes 7 en la Cámara de Representantes de la provincia de Misiones se llevará a cabo la Segunda Jornada de Capacitación y Concientización sobre Enfermedades Poco Frecuentes, Síndrome de Rett, abierta a todo público. Luego del excelente alcance de las primeras jornadas, nuevamente el Salón de las Dos Constituciones recibirá un importante listado de
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Se realizará en la Universidad de la Cuenca del Plata Sede Regional Posadas (Barrufaldi 2364) la Jornada testimonial sobre Síndrome de Rett, Autismo y Dislexia. La misma es de carácter gratuito y tendrá lugar el viernes 08 de junio de 12.30 a 16hs, en el edificio de la Alta Casa de Estudios. El Dpto. de
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La actividad se inició en la plaza San Martín de Posadas para desembocar en la plaza 9 de Julio donde habrá diversas propuestas para informar y asesorar sobre el tema. La consigna de los asistente era llevar algo violeta.
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La presidenta de la Fundación Familia Rett, Sandra Delgado, brindó detalles sobre la enfermedad en el marco del mes de la concientización del Síndrome de Rett. Esta será el próximo 31 de octubre a las 9 de la mañana desde la Plaza San Martín de Posadas.
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Se llevará a cabo una marcha organizada por la asociación misionera vinculada al síndrome de RETT, el día próximo 31 de octubre a las 9, desde la plaza San Martín hasta la plaza 9 de julio. Todo se desarrollará en el contexto del mes violeta, color que identifica la lucha contra esta enfermedad. Sandra Delgado,
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Se llevará a cabo una marcha organizada por la asociación misionera vinculada al síndrome de RETT, el día próximo 31 de octubre a las 9, desde la plaza San Martín hasta la plaza 9 de julio. Todo se desarrollará en el contexto del mes violeta, color que identifica la lucha contra esta enfermedad.
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“Son espacios generados con mucho esfuerzo, pero después de recorrer muchas escuelas con excusas absurdas, logramos dar hace varios años con un jardín de infantes donde la maestra y los directivos nos dijeron “no sabemos nada del síndrome de Rett, pero queremos ayudarlos” y ahora estamos acá, estamos casi finalizando el ciclo 2022. Luciana ya […]
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El Instituto de Genética Humana de Misiones es único en su tipo en la provincia, con capacidad de atender amplia demanda. Trabajan en un registro de Enfermedades Poco Frecuentes
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Desde el grupo “Familias Rett Misiones” invitan a participar del Festival Arte y Navidad a realizarse en el Teatrino del cuarto tramo de la Costanera de Posadas, a partir de las 18 horas.
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Desde el grupo “Familias Rett Misiones” invitan a participar del Festival Arte y Navidad a realizarse en el Teatrino del cuarto tramo de la Costanera de Posadas, a partir de las 18 horas.
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Con capacitaciones a cargo de especialistas en neurología, genética, fonoaudiología y kinesiología, en la Sala de las dos Constituciones de la Cámara de Diputados se desarrolla la segunda jornada sobre enfermedades poco frecuentes, en esta...
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El ministro de Salud de la provincia, Walter Villalba, se refirió a la Segunda Jornada de Capacitación y Concientización sobre Enfermedades Poco Frecuentes que se llevará adelante el viernes, a partir de las 8:00, en la sala de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes y donde se abordará la temática del Síndrome de Rett
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El Toby Dinavox, esta especie de tablet, un poco más grande, cargada de fotos e imágenes familiares para Luciana Dos Santos, de 13 años, es el principal compañero de esta niña que padece Síndrome de Rett y que encontró, gracias al “Toby”, como lo llama cariñosamente, la manera de comunicarse. El apa
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Se realiza el 7 de diciembre desde las 8 durante todo el día, en el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes. En la misma se informará, se debatirá de forma gratuita y abierta con todos los interesados, sobre cómo prevenir estas enfermedades que no son frecuentes. Esta vez el Síndrome de Rett.
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El martes, a las 9:00, en la Sala de las Dos Constituciones de la Legislatura provincial, se realizará el lanzamiento de la segunda jornada sobre enfermedades poco frecuentes, que en esta ocasión tratará sobre el Síndrome de Rett
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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que se conmemora el próximo miércoles 28 de febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) advirtió que las patologías encuadradas en esta categoría son cerca de 8 mil y que muchas personas que padecen alguna de ellas desconocen que se trata de una EPOF.
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Expresó Sandra Delgado, delegada del grupo Familias Rett Misiones y madre de una niña con esta patología. Se trata de un grave desorden neurológico no degenerativo, que afecta principalmente a niñas y mujeres. “En Misiones, hay más casos de los que imaginamos”, afirmó.
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Sandra Delgado y su familia se trasladaron hace siete años a Posadas por un devastador motivo, a su hija Luciana, de once años se le diagnosticó con Síndrome de Rett. A partir de ello, la mujer creó una red para acompañar y asistir a familias que tengan algún integrante que sufra esta patología.
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Sandra Delgado y su familia se trasladaron hace siete años a Posadas por un devastador motivo, a su hija Luciana, de once años se le diagnosticó con Síndrome de Rett. A partir de ello, la mujer creó una red para acompañar y asistir a familias que tengan algún integrante que sufra esta patología.
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