En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que se conmemora el próximo miércoles 28 de febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) advirtió que las patologías encuadradas en esta categoría son cerca de 8 mil y que muchas personas que padecen alguna de ellas desconocen que se trata de una EPOF.
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“Nos enteramos cuando nació y fue devastador. Al principio uno no entiende mucho porque un hijo es todo y también porque es una enfermedad poco conocida. Lo primero que hice fue ir a Google y ... [+ info]
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En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la OMS lanzó una alerta para que los gobiernos incrementen sus objetivos para detectarlas y brindarles un adecuado tratamiento.
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Inés Castellano, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, convocó “a quienes padezcan una Epof o tengan un diagnóstico presuntivo” a completar sus datos en el sitio www.pocofrecuentes.org.ar. El día mundial de esas ... [+ info]
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Será de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por tres fuentes: profesionales de la salud, pacientes o sus cuidadores.
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